Στις 9 του περασμένου Απριλίου η 32χρονη Σάρα Μάριοτ από την Βρετανία ακούμπησε για τελευταία φορά τα χείλη της στο προσωπάκι του νεογέννητου γιου της Σεμπάστιαν. Τον φίλησε και του διάβασε το βιβλίο «Μάντεψε πόσο σ’ αγαπώ» καθώς αποσυνέδεαν τη μηχανική υποστήριξη που τον κρατούσε στη ζωή και ο μικρός «έφευγε» σιγά κι αθόρυβα από αυτόν τον κόσμο.
Οι γονείς χρειάστηκε να πάρουν αυτή την αβάσταχτη απόφαση να αποσυνδέσουν τον γιο τους από το μηχάνημα που τον κρατούσε στη ζωή επειδή η κατάστασή ήταν πολύ κακή και επιδεινώθηκε τις ημέρες μετά τη γέννησή του.
Ο Σεμπάστιαν έπασχε από τη γενετική διαταραχή ACD (Alveolar Capillary Dysplasia), η οποία έχει διαγνωστεί σε μόλις τέσσερα παιδιά στην Αγγλία.
Γεννήθηκε με επείγουσα καισαρική τομή στις 2 Απριλίου, στις 11:07 και είχε βάρος λίγο πάνω από δύο κιλά.
Λίγες ώρες μετά τη γέννησή του εμφάνισε δυσκολία στην αναπνοή με αποτέλεσμα να αγωνίζεται να ανασάνει και μεταφέρθηκε σε νοσοκομείο του Newcastle όπου τοποθετήθηκε σε μηχανική υποστήριξη ενώ γίνονταν εξετάσεις.
Η μητέρα του χρειάστηκε να μείνει δύο ημέρες μακριά από το νεογέννητο καθώς ανάρρωνε στην κλινική όπου είχε γεννήσει.
Πέντε ημέρες μετά τη γέννηση του μικρού οι γονείς του άκουγαν συντετριμμένοι τους γιατρούς να τους λένε πως το μωρό είχε αιμορραγία στον εγκέφαλο και πως είχε υποστεί σοβαρή εγκεφαλική βλάβη.
Η συμβουλή των γιατρών ήταν να τον αφήσουν να «φύγει» ήσυχος.
Με ραγισμένη την καρδιά, ακριβώς μία εβδομάδα μετά τη γέννησή του, στις 9 Απριλίου στις 11:07, αποσυνέδεσαν το μηχάνημα που κρατούσε το παιδί τους στη ζωή.
Ο μικρούλης τελικά έφυγε από τη ζωή ήρεμος μέσα στην αγκαλιά της μαμάς του και με τον πατέρα του στο πλάι.
«Τον φίλησα και του διάβαζα το βιβλίο, είχε στην αγκαλιά του το λαγουδάκι του όλη την ώρα. Του λέγαμε διαρκώς πόσο τον αγαπάμε, τον φιλούσαμε, του ζητούσαμε να μας συγχωρέσει που δεν μπορέσαμε να τον προστατεύσουμε από αυτό που συνέβαινε, του λέγαμε πως ευχόμασταν τα πράγματα να ήταν διαφορετικά. Ήξερα πως αυτό ήταν το καλύτερο γι’ αυτόν κι ένιωθα ανακούφιση που δεν θα πονούσε άλλο και δεν θα είχε μηχανήματα να του ρίχνουν φάρμακο. Αφού όλα τελείωσαν, του κάναμε μπάνιο και του φορέσαμε για πρώτη φορά τα ρούχα του», είναι η σπαρακτική περιγραφή της.
Μάλιστα, παρά τις πολλές εξετάσεις στις οποίες υποβλήθηκε στη διάρκεια της εγκυμοσύνης της, οι γιατροί δεν μπόρεσαν να εντοπίσουν το πρόβλημα που αντιμετώπιζε ο μικρός και τη διαβεβαίωναν πως το μωρό είναι μια χαρά.
Το ACD από το οποίο έπασχε επηρεάζει την ανάπτυξη των πνευμόνων και των αιμοφόρων αγγείων με αποτέλεσμα να μην λειτουργεί σωστά ούτε η καρδιά.
Χωρίς μεταμόσχευση τα βρέφη με ACD δεν επιζούν περισσότερο από ένα χρόνο- τα περισσότερα ζουν μόνο μερικές εβδομάδες.
Το ζευγάρι θα υποβληθεί πλέον σε εξετάσεις DNA αναζητώντας απαντήσεις για όσα συνέβησαν στο βρέφος , μια διαταραχή που έχει διαγνωστεί μόλις σε 200 έμβρυα σε όλο τον κόσμο.
Ταυτόχρονα η Σάρα με τον άνδρα της συνεργάζονται με άλλες οικογένειες που έχουν υποστεί κάτι παρόμοιο με στόχο να συγκεντρώσουν χρήματα για να χρηματοδοτήσουν την έρευνα με επίκεντρο τη διαταραχή αυτή.
«Δεν πίστευα ποτέ πως κάτι τέτοιο θα συμβεί σε μένα ή στο μωρό μου», λέει η 32χρονη που έχει άλλα δύο παιδιά, την 12χρονη Sadie και τον 9χρονο Kori, «ο Seb έδειχνε να είναι ένα τέλειο νεογέννητο».
Η Σάρα έδωσε στη δημοσιότητα την τελευταία φωτογραφία του παιδιού της με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για έρευνα.
Star.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου